Montag, 26. Dezember 2016

CFS Informationstreffen in Bern ... demnächst

Es kommt endlich Bewegung in die Sache. Seit ich im 2012 an CFS erkrankt bin, befindet sich die Selbsthilfegruppe CFS in Bern "im Aufbau". Ich habe nun nochmals Kontakt mit der Anlaufstelle aufgenommen und im Januar 2017 findet endlich ein Informationstreffen in Bern statt. Es sind bereits 10 Interessenten auf der Warteliste und ich hoffe sehr, dass regelmässige Treffen schlussendlich stattfinden werden.

Wer Interesse hat kann sich bei mir melden und ich werde die Infos über den genauen Zeitpunkt gerne weiterleiten.

Herzlich,
Christine

Selbsthilfe / Kurs für Menschen mit chronischen Erkrankungen

Meine Hausärztin hat mich auf ein Angebot für Menschen mit chronischen Erkrankungen aufmerksam gemacht. Das Programm nennt sich evivo und wird in der Schweiz, Deutschland und Österreich angeboten.

Die Themen des Kurses:

- Selbstvertrauen im Umgang mit der Krankheit oder den Beschwerden
- Vorbereitung des Besuchs bei der Ärztin oder dem Therapeuten
- gesunde Ernährung
- sich motivieren
- Mit Schmerzen umgehen
- Wege und Ideen, im Alltag anders mit Einschränkungen umzugehen
- persönliches Bewegungsprogramm erstellen

Der Kurs findet während sechs Wochen wöchentlich während 2,5 Stunde statt. Die Kosten sind sehr moderat, man bezahlt einen Unkostenbeitrag von CHF 50 und die, die im Hausarztmodell versichert sind, besuchen den Kurs gratis.

In den Städten Burgdorf, Bern, Biel, Münsingen, Olten, Solothurn, Zürich, Pratteln, Aarau, Windisch, Birsfelden (weitere Orte und die genauen Daten findet ihr auf evivo.ch) starten im 2017 neue Kurse; vorab findet jeweilen eine Informationsveranstaltung statt.

Das Angebot klingt vielversprechend und ist bestimmt eine gute Sache auch für CFS Betroffene.
Mehr Informationen unter: www.evivo.ch.

Ich wünsche euch allen einen schönen Stephanstag.
Herzlich,
Christine

Donnerstag, 7. April 2016

Grippe & CFS

Ich habe eine Erkältung mit Schnupfen & Fieber und bin seit 2 Tagen "wirklich" krank. Was mir aufgefallen ist: wenn ich krank bin, spüre ich CFS fast nicht und fühle mich irgendwie besser. Ich weiss, das tönt abstrus aber ich fühle mich wirklich gesünder als normal und weiss vor allem, dass die Grippe bald vorüber ist.
Es fällt mir auch nicht leicht, mir die Zeit und Ruhe zu gönnen, die der Körper während einer Erkältung braucht. Ich bin es mir inzwischen so gewöhnt, mich täglich trotz Schwäche aufzuraffen und weiter zu machen, dass ich fast verlernt habe einfach mal krank zu sein.

Mich würde interessieren ob ihr diese Erfahrung auch macht?

Herzlich,
Christine

Montag, 28. März 2016

Die liebe Arbeit ...


Kürzlich hat jemand folgendes auf einen meiner Blogposts geantwortet:
Ich bin ja beeindruckt, dass Du noch arbeiten gehen kannst und es sogar geschafft hast zu verreisen. Ich freu mich, dass es Dir jetzt besser geht!
Ich erlebe immer wieder, dass Mitmenschen denken, weil ich arbeite, einkaufen gehe, manchmal sogar verreise oder überhaupt draussen bin, ich doch eigentlich gar nicht mehr krank sein kann. Ich würde mir wünschen, diese Menschen würden mich sehen, wenn sie mich eben nicht sehen ... Aber ja, ich bin dankbar, dass ich nicht ans Bett gefesselt bin und ich bin dankbar, für jeden Schritt den ich tun kann.

Ich arbeite seit über 3 Jahren (80 % ) mit dieser Krankheit. Typischerweise sind die Symptome am Morgen am schlimmsten, d. h. mich für die Arbeit parat zu machen ist bereits hart. Dann 30 Minuten Zug fahren (während dieser Zeit höre ich eine Meditation), danach 10 Minuten Fahrradfahren, während dieser Fahrt habe ich schon mal einen Puls von 130, wabbelige Beine und drohe vom Fahrrad zu fallen. Schlussendlich, uff, endlich auf der Arbeit und sitzen.
Müde bin ich oft, sowohl mein Körper ist müde, wie auch mein Geist. Ich mache mehr Fehler als früher, ich könnte mich manchmal unters Pult legen zum Schlafen, ich bin nicht mehr so belastbar und schneller aus der Fassung zu bringen, das Denken ist anstrengend. Manchmal lege ich einen Zwischenfreitag ein wenn's gar nicht mehr geht, ich warte auf den Mittag, damit ich mich eine halbe Stunde hinlegen kann, irgendwann ist Abend und ich bin froh, wenn ich zuhause bin und mich ausruhen kann. So geht es jeden Tag, mal besser mal schlechter. Die freie Zeit verbringe ich Hauptsächlich mit Ausruhen, damit ich am nächsten Tag aufstehen und zur Arbeit gehen kann.

Warum ich mir das antue? Das habe ich mich oft gefragt und tue es während sehr schlechter Phasen immer noch. Würde es mir besser gehen wenn ich nicht mehr arbeiten und mich nur ausruhen könnte? Das werde ich nie wissen, da ich nun mal diesen Weg eingeschlagen habe.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass wenn ich 2 - 3 Wochen frei habe und zuhause bin, meine Energie nicht mehr wird, ich lethargisch und depressiv werde und schlussendlich überhaupt nicht mehr raus gehe. Die Arbeit lässt mich teilweise erschöpft zurück und trotzdem bin ich froh, kann ich immer noch arbeiten. Ich werde durch die Arbeit von den Symptomen abgelenkt, brauche mein Gehirn und komme unter Leute.

Im Grossen und Ganzen bin ich der Ansicht: wenn irgendwie möglich, unbedingt im Job bleiben und Lösungen suchen um physisch und mental nicht zu stark belastet zu werden. Stunden reduzieren, Atemübungen machen, Pausen einbauen. Und ja, neben der Arbeit liegt einfach nicht mehr viel drin, bis ein gewisser Grad der Besserung erreicht ist. Ich hoffe, dass es bei mir dieses Jahr der Fall sein wird und ich nach der Arbeit auch mal etwas unternehmen kann. Davon bin ich überzeugt.

Es zeigt sich auch, dass viele die den Job aufgegeben haben, nicht schneller "gesund" werden. Dazu kommt die quälende Antriebslosigkeit, das Aufraffen fällt schwer wenn man nicht muss. Viele die den ganzen Tag zuhause sind, finden die Motivation und Zeit nicht zB das Gupta Retraining durchzuziehen. Und nur durch Ausruhen und Schonen wird CFS nicht verschwinden.

Hier noch ein paar Anregungen bevor ihr endgültig eine Entscheidung pro/kontra Arbeit trefft. Ich denke, ist man einmal aus dem Arbeitsprozess raus, wird es schwierig wieder Fuss zu fassen und sich noch was zuzutrauen. Zudem kommt in meinem Fall das Alter dazu, wäre ich 1 Jahre weg, würde ich kaum mehr eine Anstellung finden. Das hätte natürlich mit 25 anders ausgesehen. Da hätte ich wohl eine Auszeit genommen.

1. Fälle die Entscheidung nie an einem schlechten CFS Tag. 
2. Setze dir eine Frist. z.B. ich halte noch 3 Monate durch dann schaue ich weiter
3. Höre auf dein Bauchgefühl und falls du den Job schmeissen willst, schau, dass du eine klare Idee und einen klaren Plan hast, welches Ziel, welche Routine du verfolgen willst.

So, genug für heute. Morgen geht's wieder auf die Arbeit - ich muss Energie sammeln :-)

Herzlich,
Christine

ps: ich spreche in diesem Post vom Grad MEINER Beeinträchtigung. Ich war vor 3 Jahren bei knapp 50 % und nähere mich nun der 70 % Marke gemäss dem energy index point score. Es geht also langsam aber sicher aufwärts.




Couch-Potato

An alle Couch Potatoes und Bewegungsmuffel. Ich wünsche euch einen Tag mit CFS und ihr würdet es unglaublich schätzen, dass ihr einen Körper...