Mittwoch, 31. Dezember 2014

CFS/ME: Höhen und Tiefen, Bye Bye 2014

In letzter Zeit fühle ich mich oft deprimiert und wütend. Wütend, dass ich mich schon so lange schlecht fühle, das Leben nur mit halber Kraft und mit grossem Aufwand halbwegs normal leben kann. Mir fehlt so langsam die Geduld für diese Krankheit ich bin wütend auf meinen Körper, der einfach schlapp macht, wie und wann es im passt. Und dann schleicht sich dieses Gefühl ein, dass alles nichts hilft und es mir nie, nie, nie besser gehen wird. Die Selbstmotivation und die Zuversicht nicht zu verlieren, ist nach wie vor ein hartes Stück Arbeit.

Ich habe Ende 2013 hoffnungsvoll aufs neue Jahr geschaut. Mit Freude mein Dankbarkeitstagebuch for a better year angefangen und war überzeugt, dass alles besser wird. Rückblickend war auch dieses Jahr ein schwieriges. Mit Rückschritten, Verzweiflung, Einsamkeit und einem Gefühl der Machtlosigkeit. Nicht immer. Es gab und gibt gute Momente! Es wird sie auch weiterhin geben und vorwärts gehen solange ich meine Vorsätze nicht aus den Augen verliere.

Und so schaue ich dem 2015 mit gemischten Gefühlen entgegen. In der Hoffnung, dass es MEIN Jahr wird, trotz Krankheit, falls sie dann beschliesst, mich noch ein Weilchen zu begleiten. 

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute! 

Herzlich,
Christine


Donnerstag, 11. Dezember 2014

CFS/ME: Einsichten & Ansichten

Je länger je mehr komme ich zu der Überzeugung, dass (ganz besonders emotionaler) Stress zu CFS führt. Es fällt mir nicht leicht, dieses Statement zu machen, da ich auch lieber hätte, dass ein körperliches Problem die Krankheit auslöst und diese einfacher zu behandeln wäre. Ich denke, der Weg zum gesund werden - jedenfalls für mich - funktioniert wirklich nur über Anpassungen der Lebensführung, äusserlich wie innerlich. Ich wollte das lange nicht hören und sehen ... Aber ich habe bis heute von keiner Genesung gelesen, die nur über NEMs, Pacing, Medikamenten oder Gabe von hochdosierten Vitaminen passiert wäre.

Hier also mein persönliches "Rezept", vielleicht macht das eine oder andere für euch auch Sinn.

1. Gedanken & Überzeugungen
Die negative Gedankenspirale unterbrechen. Nicht Nonstop über Symptome nachdenken, grübeln, sich Sorgen machen. Wenn ich darauf achte merke ich, dass ich fast ununterbrochen über CFS nachdenke und somit in dieser Gedankenschlaufe stecken bleibe und weiter Benzin ins Feuer giesse. Diesen Gedanken nicht nachzugeben, scheint mir das Schwierigste an der ganzen Krankheit zu sein. Hierbei finde ich, dass das Gupta Programm sehr hilfreich ist. Es bietet einfache Tools an, gibt Hoffnung auf Heilung und plausible Erklärungen über die Entstehung von CFS. Ich habe durch dieses Programm endlich das Gefühl aktiv etwas tun zu können. 
2. Eine Auszeit nehmen (muss nicht von der Arbeit sein)
Versuchen, sich eine zeitlang so wenig Verpflichtungen wie möglich aufzubürden und sich nicht unter Druck zu setzen. Sich selbst die absolut 1. Priorität einräumen, alles andere kann warten. Die "Stresstoleranz" langsam wieder aufbauen. Sofort stoppen wenn Ängste und Nervosität auftauchen. Zu lange am Computer zu sitzen, ist keine gute Wahl, Socken stricken dagegen schon :-) 
3. Akzeptieren was momentan ist 
Die Symptome akzeptieren wie sie sind. So viel tun wie möglich und nicht mehr. Darauf vertrauen, dass der Faktor Zeit für uns spielt, meistens wird die Krankheit nicht schlimmer! Glaubt an die Genesung, denn es wird aufwärts gehen. Es bringt überhaupt nichts, sich gegen CFS zu stemmen. Im Elend zu suhlen hilft aber auch nicht. Sich so gut wie möglich ablenken, die Konzentration zB aufs Abwaschen lenken (darf natürlich auch etwas erfreulicheres sein).
4. Meditieren
Ja, es ist manchmal  s e h r  langweilig und zeitweise kann ich das Wort Meditation nicht mehr hören. Aber zur Ruhe kommen, die Gedanken besänftigen und richtig atmen ist eminent wichtig und wenn ich mich überwunden habe, bringt es immer Linderung. 

5. Aktivität
Wenn sich der Zustand etwas bessert, versuchen in kleinen Schritten mehr zu tun. Ob ein kurzer Spaziergang, einen Kaffee trinken gehen, eine Shoppingtour machen, mal wieder ins Kino und Freunde treffen. Ich habe gemerkt, dass die Angst vor Aktivitäten immer grösser wurde je weniger ich gemacht habe. Es gibt Vertrauen, sich wieder etwas zuzutrauen. Ich bin zwischendurch über meine (selbstauferlegten) Grenzen gegangen und meistens waren die Nachwirkungen nicht so arg wie befürchtet und ich fasste Vertrauen in meinen Körper.
6. Nahrungsmittelergänzung &Vitamine
Ich habe unzählige ausprobiert aber wirklich geholfen hat nichts. Es ist natürlich auch schwer zu sagen was wann hilft. Es kann sicher nicht schaden, die Speicher aufzufüllen besonders mit den B Vitaminen, D, Eisen etc. Mir hat es insofern geholfen, dass ich das Gefühl hatte, überhaupt etwas zu tun und nicht bloss tatenlos darauf zu warten, dass es mal aufwärts geht. Der psychologische Effekt ist sicher nicht zu unterschätzen.

Alles in allem hat mir wohl eine Kombination aus Zeit / Aktivitätsaufbau / Meditation / Gupta Programm am meisten geholfen.

Viel Erfolg auf eurem Genesungsweg!
Christine


Dienstag, 9. Dezember 2014

Mir geht es besser!

Nach 3-jähriger Leidenszeit sehe ich endlich Licht am Horizont. Mit meiner Gesundheit geht es aufwärts, langsam zwar aber immerhin. Ich weiss, dass ich in die richtige Richtung gehe und ich lebe nicht mehr in konstanter Angst vor dem Schreckensgespenst CFS, diesem Alptraum von Krankheit. Ich lebe noch nicht das Leben das ich möchte. Die Müdigkeit ist ein anhängliche Begleiterin ... Trotzdem versuche ich, meine Aktivitäten auszuweiten, so gut es eben geht.

Ich glaube, dass die Heilung nun eine Frage der Zeit ist so lange ich auf meinem eingeschlagenen Weg bleibe und gut zu mir und meinen Emotionen schaue. Es gilt nun langsam zurück ins Leben zu finden, Dinge zu tun die mich glücklich machen und erfüllen. So vieles ist brach gelegen. Unter anderem hoffe ich, meine Fitness und Ausdauer wieder aufbauen zu können. Das wird nochmals viel Zeit und Geduld in Anspruch nehmen.

Ich bin überzeugt, dass es möglich ist 100 % gesund zu werden. Ich mag all den negativen Berichten von Ärzten und Betroffenen im Netz nicht glauben. Einfach nie aufgeben und dran bleiben. Ich wäre glücklich, wenn ich in einem Jahr in diesem Blog schreiben könnte: JA, ich habe es geschafft!

Herzlich,
Christine

Beitrag zu CFS im NDR

kurzer, informativer Beitrag zu CFS. link zur Sendung