Sonntag, 23. November 2014

Das Wort zum Sonntag: mein Mantra

Hier wieder einmal ein schöner Text (auf englisch), der mich sehr anspricht. Ich habe ihn ausgedruckt und lese ihn oft vor dem Meditieren.
In einem Punkt habe ich definitiv von dieser Erkrankung profitiert: mein Englisch hat sich die letzten 2 Jahre merklich verbessert. Es ist ja so, dass die meisten Informationen aus dem angelsächsischen Raum kommen. Es scheint, dass da CFS nicht so stiefmütterlich behandelt wird, wie bei uns.

Ich hoffe, der Text gibt euch ein klein wenig Zuversicht und wünsche allen einen sonnigen Sonntag.

Herzlich,
Christine



Donnerstag, 20. November 2014

CFS / ME: Sport, Training

Nach meiner Atemwegsinfektion im Juni geht es mit meiner Energie langsam aufwärts. Ich kann meist wieder 1 - 2 Kilometer gehen und der Arbeitsweg ist auch besser zu bewältigen.
Es ist beängstigend, wenn 200 Meter wie eine endlose Strecke erscheinen und die Beine einfach nicht mitmachen wollen. Diese Angst musste ich erst ab- und das Vertrauen in meine wieder Beine aufbauen. Ich habe mich motiviert, täglich 5 - 10 Minuten zu gehen auch wenn ich manchmal auf die Zähne beissen musste. 
Nach einem ersten Versuch, der im Frühling gescheitert ist, gehe ich erneut ins Krafttraining. Diesmal gehe ich alles viel behutsamer an: 5 Geräte, 5 Wiederholungen, 2 Durchgänge und ganz wichtig: mit Pausen dazwischen. Alles in allem brauche ich zum Umziehen mehr Zeit als für das effektive Training. Aber ich geniesse es, nach der langen Pause wieder ins Studio zu gehen. Ich werde nun schauen, wie es mir damit geht und das Programm entsprechend anpassen.
Ich trainiere mit einem Pulsmesser und schaue, dass ich in einer Frequenz von 95 - 110 Schlägen pro Minute bleibe, d.h. 65 - bis höchstens! 85 % (besser 75 %) der maximalen Herzfrequenz***. Ich denke, damit bin ich auf der sicheren Seite. Das klappt natürlich nur an Tagen an denen der Puls nicht ohne Training schon auf 100 ist. An solchen Tagen lasse ich Sport bleiben und meditiere etwas mehr.

Es ist wirklich ganz wichtig auf den Körper zu hören und nicht zu übertreiben oder etwas zu erzwingen. Das musste ich vor einem halben Jahr schmerzlich erfahren. Ich bin viel zu heftig eingestiegen, bin ins Training, am Wochenende viel zu lange spazieren gegangen, habe alle Anzeichen von Schwindel, Halsschmerzen, Muskelschmerzen, Müdigkeit ignoriert und spüre die Nachwirkungen heute noch. Ich habe das Niveau bis jetzt nicht wieder erreicht, das ich vor dieser Zeit hatte. Im Nachhinein ist man gescheiter ...

Was sich leider nach wie vor kaum verbessert hat, ist die Kondition. Treppensteigen und aufwärts gehen ist immer noch gleich schwierig wie vor einem Jahr. Aber ich bin zuversichtlich, dass ich irgendwann einen Berg hoch komme :-) Hat jemand von euch im Laufe der Zeit konditionelle Fortschritte gemacht?

Herzlich,
Christine

*** eine grobe Faustregel um die maximale Herzfrequenz auszurechnen: 220 - Alter.
Besser wäre es, den Wert mit einem Ergometer Test zu bestimmen, was jedoch nicht ganz ungefährlich ist. Meine Erfahrung damit: Belastungs EKG

Mittwoch, 12. November 2014

CFS: Gedankenmuster

Instead of focusing on how you got where you are, you've got to shift your attention to where you would rather be*

*Too much analysis can create paralysis*

*Who cares why the elephant is standing on your foot? Just get him off!* :-) 

Manchmal "stolpere" ich über Sätze wie diese, die mir Auftrieb geben vorwärts zu gehen, in die Zukunft zu schauen. Ich habe genug vom Stillstand, vom Rückzug, der nun schon zu lange andauert.
Oft verwende ich meine Energie darauf, sorgfältig mit meiner Energie umzugehen. Paradox nicht. Jedes mal wenn ich etwas vorhabe, stelle ich mir vor, wie ich danach leiden werde und noch müder und erschöpfter bin. Ich achte genau darauf, 8 Stunden Schlaf zu kriegen. Wenn nicht, macht mich das nervös. Die Gedanken sind in einer CFS-Endlosschlaufe gefangen und das ewige Grübeln ist anstrengend und zieht mich zudem emotional runter.

Ich habe ja kürzlich mit dem Gupta Programm begonnen und sehe bereits Fortschritte im Stoppen dieser Gedankenmuster. Es ist nicht so, dass ich nun weniger müde wäre aber ich versuche, nicht mehr alles ernst zu nehmen was mein so Kopf denkt. Das ist sehr befreiend!

Herzlich,
Christine



Freitag, 7. November 2014

CFS/ME: Grippeimpfung ja oder nein?

Der Winter naht und damit auch die nächste Grippewelle. Impfen ja oder nein ist die Frage, die leider nicht so einfach zu beantworten ist. Meine Hausärztin meint: ja unbedingt!, die Fachärzte sind sind uneinig und ich möchte weder eine Grippe bekommen noch die Symptome verstärken ...


Der Leitfaden der Kanadischen Klinischen Falldefinition empfiehlt:
Von einer Impfung mit Lebendimpfstoffen wird im Allgemeinen abgeraten, da hierdurch eine Symptomverstärkung oder ein Rückfall ausgelöst werden kann. Forschungsergebnisse belegen eine häufige Dysfunktion des 2­5A Synthetase/Ribonuklease­L antivitalen Abwehrpfades bei vielen Patienten3. Aufgrund dieser Risiken müssen über Impfungen allein der behandelnde Arzt und der Patient entscheiden. Wenn eine Impfung ansteht, dann wird generell empfohlen, dass diese vom behandelnden Arzt durchgeführt und die Dosis in drei oder vier kleinen Portionen im Abstand von einem Monat verabreicht wird, um sicherzustellen, dass es nicht zu Spätreaktionen kommt. 

Und hier die Meinung von Dr. David BELL
Jeder, den Sie danach fragen, wir Ihnen eine andere Antwort auf diese Frage geben. Die Grippeimpfung wirkt als antigener Stimulus und kann von daher die Symptome verstärken. Aber wenn man die Grippe bekommt, ist das noch schlimmer. Im allgemeinen würde ich die Grippeimpfung bei den schwerer erkrankten Patienten vermeiden. 

Interessant auch die Theorie von Dr. Cheney
Dr. Cheney suggests that: “CFS patients are already immune-activated. Many have not suffered with flu since having the disease. We suspect they are so immune-activated and the anti-viral system so turned on that they actually have a relative resistance to at least initial infection of common agents. Injecting an antigen into a fired-up immune system may actually make people go into relapse.”

Und wer noch nicht genug von Pro & Contras hat, dem sei diese Seite(englisch) empfohlen.
Bleibt mir eigentlich nur doch dieses Zitat von Goethe anzuführen: "Da steh ich nun ich armer Tor, und bin so klug als wie zuvor".
Herzlich,
Christine

Nachtrag Dezember: ich hab mich schlussendlich nicht impfen lassen. 

Sonntag, 2. November 2014

CFS/ME: Das Wort zum Sonntag ...

Humor ist, wen man trotzdem lacht. Ein australischer Blogger hat zusammengefasst, was an CFS toll ist ...

In case you haven't already heard, I've been suffering from Chronic Fatigue Syndrome (CFS) for almost 5 years. Goddam yuppie flu. I would have thought that was long enough for you to pick up on; but perhaps not. Now when I say “suffering”, the gurus tell me that suffering is all in the mind; it's just a matter of how you look at things. If you want to alleviate your suffering, all you have to do is express gratitude for the positive side. That sort of talk generally just makes me angry. Play this repeatedly for at least an hour to get an idea of what it's like:
But maybe the gurus are onto something. If I can't actually feel better, maybe I can feel better about it. So after skydiving into the CFS cloud in search of it's silver lining, here's what I've come up with about What's Great About Chronic Fatigue Syndrome: 
  1. The days when you don't have a screaming headache.
  2. World's best excuse to sleep in.
  3. You lose contact with all your friends; including the really annoying ones.
  4. You get to watch people's eyes glaze over when you answer “How are you?” honestly.
  5. … either that or you just learn to lie really convincingly.
  6. All those “really big” problems you thought you had struggled with in the past take on a refreshing new perspective.
  7. Great opportunity for a spiritual quest to answer the question: “If I am not what I do, who am I?”, … given that you can now do fuck all.
  8. The concept “hopelessness” takes on a richer, deeper meaning than ever before.
  9. You realise all the things you would love to do with your life, now that you can't.
  10. You get really good at lying down. Really good.
  11. You learn fun new facts about glands you previously weren't interested in like the amygdale, hypothalamus, pituitary and adrenals.
  12. You get to try health supplements you never knew existed.
  13. You feel fortunate that you don't also have the chronic pain of fibromyalgia.
  14. While you used to hate exercise, now you'd love to be able to do it.
  15. Endless material for your new blog on the meaning of suffering.
  16. You no longer need to train for that marathon.
  17. Your life goals become clearer and more focused: “Get through day, and back to bed”.
  18. You get to explore lots of fun new “therapies” like shouting “Stop Stop Stop!” to yourself, spinning around, applying keys, cross-referencing your emotions and symptoms, shaking like a tiger, and more!
  19. You learn just how exciting the world of meditation is, after learning at least 10 different styles.
  20. There are an endless variety of elimination diets to try.
  21. You realise just how much you really used to love chocolate, after giving up sugar and everything it's in.
  22. You finally learn to just relax.
  23. At least it's not cancer.
Ich wünsche euch einen wohlgesinnten Sonntag. Möge sich der Nebel lichten.

Herzlich,
Christine



Beitrag zu CFS im NDR

kurzer, informativer Beitrag zu CFS. link zur Sendung