Samstag, 16. August 2014

CFS/ME: Single-Leben vs Beziehung

Heute habe ich genau mit EINEM Menschen gesprochen; der Migros Kassiererin. Klingt nach Einsamkeit, ist es manchmal auch. Trotzdem. Ich frage mich immer wieder, wie es CFS Erkrankte machen, die in einer Beziehung leben, Kinder haben. Ich bin meistens nach 1 Stunde Gesellschaft froh, wieder alleine zu sein, zu schweigen und mich ausruhen zu können. Besonders im Anfangsstadium der Erkrankung bin ich mit letzter Kraft von der Arbeit nach Hause gekommen und musste mich hinlegen. Das Wochenende brauchte ich, um mich von der Arbeit zu erholen. Ich hätte die Energie für eine Beziehung nicht aufgebracht. Wie schafft ihr das?

Dank des Alleinlebens kann ich nach meinem Rhythmus leben, muss keine Rücksicht nehmen, kein schlechtes Gewissen haben wenn ich nicht mehr tun kann, als zwischen Bett und Sofa hin und her zu pendeln. Es gibt mir die Freiheit mein Leben so zu organisieren wie ich glaube, dass es für mein Gesundwerden richtig ist. Ich muss den Alltag mit niemandem koordinieren und die täglichen Verpflichtungen abstimmen.

Ja, die Kehrseite der Medaille ist das Alleinsein. Niemand der an schlechten Tagen kocht, putzt, einkaufen geht. Niemand der einen in den Arm nimmt und tröstet. Das ist manchmal hart.

Mir ist auch bewusst, dass ich eine milde Form des CFS habe (auch wenn es sich für mich nicht so anfühlt). Ich bin sehr dankbar dafür, dass ich im übertragenen Sinn immer noch auf eigenen Beinen stehen kann.

Herzlich,
Christine

Tweet: Zur Abwechslung mal etwas zum Schmunzeln

Einer meiner Lieblingstweets:

Herzlich,
Christine


Donnerstag, 14. August 2014

CFS/ME: Lesen, Selbsthilfebücher


haufen Bücher

Mir scheint, ich habe eine Bücherkaufsucht. Schade eigentlich, kann man die Auslagen nicht als Weiterbildung von den Steuern abziehen :-)

Hier einige meiner Favoriten:
Mind over medicine Lissa Ranking
Das Buch der Menschlichkeit, Dalai Lama  
Wenn alles zusammenbricht, Pema Chödrön
Heilgeheimnisse aus Tibet, Ingfried Hobert
Aus Liebe zum Leben, Rachel Naomi Remen
How to be sick, Toni Bernhard. Das Buch gibt ein paar gute Denkanstösse, Strategien für schlechte Tage, deshalb ist es auf der Favoritenliste. Andererseits strotzt es nicht eben vor Optimismus und das ist doch das, was wir brauchen.

Und was nicht fehlen darf: ein Krimi von Dr. Siri, der Leichenbeschauer aus Laos

Wen ich übrigens nicht mag, ist Ruediger Dahlke. Er ist mir zu elitär, hat etwas von einem selbsternannten Messias. Wer das Buch "Seeleninfarkt" von RD möchte, kann mir ein Mail schicken (Adresse im Profil). Zwei weitere Bücher die ich verschenke: "how to be sick" von Toni Bernhard & "Was Krankheiten uns sagen" von Elfrida Müller-Kainz. Wenn die Bücher bis Ende Januar 2015 niemand möchte, werde ich sie der Büchersammlung übergeben ...

Mir hilft das Lesen sehr wenn ich ein Tief habe und die Hoffnungslosigkeit mich packt.
Welches sind eure Lieblingsbücher? Ich freue mich über jeden Tipp!

Herzlich,
Christine

Sonntag, 10. August 2014

ME/CFS: hilfreiche Gewohnheiten kultivieren und motiviert bleiben


Momentan macht mir die Erkrankung das Leben sehr schwer. Die Muskeln schmerzen, die Beine sind bleischwer, der Energielevel ist tief und lässt mich kaum mehr machen, als in der Wohnung rumzuliegen.

Höchste Zeit also, mir wieder einmal ein paar Grundsätze in Erinnerung zu rufen und dran zu bleiben.
  • Die Heilung liegt in meinen Händen, ICH trage die Verantwortung für meine körperliche und seelische Gesundheit und diese ist nur zu erreichen, wenn ich mit meiner ganzen Überzeugung daran arbeite.
  • Aktivitäten vorsichtiger dosieren, ich mache zuviel Unwichtiges: Prioritäten setzen.
  • Achtsamer sein, eins nach dem anderen erledigen: kein Multitasking.
  • Nicht damit vergleichen, was ich früher tun konnte.
  • Meditieren, täglich
  • Gesund und ausgewogen essen auch wenn das Einkaufen und Kochen anstrengend ist. Die Migros Klubschule bietet ein persönliches ErnährungsCoaching an. Ich habe zwar keine Gewichtsprobleme aber ausgewogen und optimal ist meine Ernährung nicht.
  • Ich spreche nicht (zu viel) über die Krankheit und darüber, wie es mir geht (Selbstmitleid stoppen).
  • Ich achte auf meine Bedürfnisse, meinen Körper und bin gut zu mir.
  • Ich versuche, nicht immer über die Krankheit nachzudenken. Foren, Selbsthilfegruppen, Internetrecherchen limitieren - Timer auf 30 Minuten stellen und Pause machen. Mich wieder auf mich konzentrieren und meinen EIGENEN Weg gehen.
  • Nahrungsmittelergänzung konsequent einnehmen und nach 2 - 3 Monaten schauen, ob sie helfen. Daran GLAUBEN, dass sie mir gut tun und meine Heilung fördern. Ich nehme neu 3 x täglich einen Teelöffel Ribose. Ich bin gespannt ob ich dadurch den Energielevel etwas erhöhen kann und halte euch auf dem laufenden. Trotzdem: die Medikamente sind bloss ein Puzzleteilchen auf dem Weg und (so schön es auch wäre) kein Allerheilmittel.
  • Ich habe seit Beginn der Erkrankung täglich kurz aufgeschrieben wie es mir geht. Das werde ich nur noch wöchentlich tun und versuchen, die Krankheit einfach mal Krankheit sein zu lassen, ihr durch Aufmerksamkeit nicht noch mehr Nahrung zu geben.
  • Freunde treffen auch wenn es nur für einen kleinen Schwatz reicht. Ich habe das Sozialleben schlittern lassen und bin zuviel alleine.
  • Aufbauende, hilfreiche Lektüre lesen.
  • Den jetzigen Zustand so gut es geht akzeptieren
  • In Bewegung bleiben

und wenn gar nichts hilft: einen Frustkauf tätigen ...


zB ein T-Shirt mit integriertem Schreibfehler :-)









Ich wünsche euch einen sonnigen Sonntag.

Herzlich,
Christine



Donnerstag, 7. August 2014

CFS/ME: Epsomsalz und Muskelschmerzen

Zum Wochenstart ein Tipp, der mir bei Muskelschmerzen wirklich Linderung bringt: ein Epsom Salzbad (auch unter den Namen Bittersalz oder Magnesiumsulfat bekannt).

Und so wird's gemacht:
2 Tassen Epsom Salz ins warme Wasser geben. 10 - 20 Minuten baden. Abduschen. Bademantel anziehen und 20 Minuten hinlegen. Ich verbinde das Ausruhen jeweilen mit einer Meditation. Die Muskelschmerzen sind bei mir nach so einem Bad weg und ich fühle mich wunderbar leicht und entspannt. Empfohlen werden 3 Bäder wöchentlich.

Guter Nebeneffekt: Das Baden in Bittersalz ist ein effektiver Weg, den Magnesiumspiegel zu erhöhen.

Infos hier (englisch)

Herzlich,
Christine

Mittwoch, 6. August 2014

ME/CFS: An Tagen wie diesen ...

Auf dem Weg zur Arbeit vor Erschöpfung geweint. An Tagen wie diesen glaube ich nicht mehr daran, dass es jemals aufwärts geht. Ich habe genug davon, mich zu motivieren, positiv zu denken; immer und immer wieder. Das Leben ist ein grosses dunkles müdes Etwas.

Herzlich,
Christine

Beitrag zu CFS im NDR

kurzer, informativer Beitrag zu CFS. link zur Sendung