Montag, 30. Juni 2014

ME/CFS: Die erste Phase meiner Erkrankung

Ich arbeite 80 % als Sachbearbeiterin. Meine grösste Angst war (und ist es immer noch), den Job durch die Krankheit zu verlieren und ich habe alles was in meiner Macht steht unternommen, damit das nicht passiert. Das ist mir bis heute gelungen. Ich arbeite vier Tage die Woche und die restlichen drei Tage verbringe ich zuhause und erhole mich. Ein hartes Stück Arbeit: ich habe oft nicht gewusst, wie ich den nächsten Tag überstehe und ob ich die Kraft aufbringe, schon nur den Arbeitsweg zu schaffen.

Die Arbeitstage habe ich ab 2014 so eingeteilt, dass ich donnerstags frei habe, so wird die Woche unterteilt und ich schaffe das Pensum besser. Zudem habe ich im Betrieb einen Liegestuhl in den Keller gestellt, damit ich am Mittag eine halbe Stunde schlafen oder meditieren kann, das hilft mir durch den Tag.

Ausser arbeiten, duschen und rumliegen habe ich die ersten 8 Monate nichts gemacht. Ich hatte keine Kraft zu kochen, länger als eine halbe Stunde am PC zu sitzen oder Leute zu treffen. Pacing wird als das A und O im Krankheitsmanagement angepriesen. Ich denke auch, dass daran kein Weg vorbei führt, da es in der Akutphase gar nicht möglich ist, etwas anderes zu tun als sich auszuruhen und die wenige Energie die bleibt gescheit einzuteilen. Gesund wird man dadurch nicht. Auf der Bellskala bin ich bei rund 50 Punkten. Sie gibt einen guten Anhaltspunkt für die Einschätzung der Behinderung.   Skala der Schweregrade bei ME/CFS nach David S. Bell

Ich habe wann immer möglich über die Krankheit im Internet recherchiert, Bücher gelesen, verzweifelt Erfolgsgeschichten gesucht, meditiert, eine Phsychoteraphie begonnen, ich gehe regelmässig  in die Cranio-Sacral- und  Physiotherapie, habe es mit TCM und Unmengen von Nahrungsmittelergänzungsmitteln versucht, bin Facebook Foren beigetreten und wurde immer verwirrter, ob der Flut von Informationen. Einen Schritt vorwärts habe ich bei all meinen Bemühungen nicht gemacht. Ein grosser Faktor spielt Zeit und Geduld. Dem Körper und dem Geist Zeit lassen, sich zu beruhigen. Dabei den Mut nicht zu verlieren, die negativen Gedanken in Schach zu halten und nicht depressiv zu werden, ist eine grosse Herausforderung.

Ich werde in weiteren Posts detailliert auf alle Punkte eingehen.

Bis dann, Kopf hoch, es wird besser!
Herzlich,
Christine

CFS/ME und wie alles begann

Das Licht hat schon länger geflackert, seit 2010 litt ich unter Müdigkeit und hatte immer weniger Energie. Ich bin deswegen ein paar Mal zum Arzt und der hat mir Eiseninfusionen verordnet, die so gut wie nicht geholfen haben. Anfangs 2013 gab es einen "Kurzschluss" und es war, als wäre die Sicherung rausgeflogen, ich wusste nicht, was mit mir geschah. Ohne ersichtlichen Grund für den Auslöser, ich hatte weder einen Virus noch war ich sonderlich gestresst. Seither lebe & arbeite ich mit cfs/me. Viele der Symptome kennen die Betroffenen. Dauermigräne, Glieder- und Muskelschmerzen, Kraft- und Energielosigkeit, wellenartige Erschöpfungszustände, null Ausdauer, Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, bleierne Müdigkeit, Herzrasen, "brain fog", Konzentrationsstörungen, Beine und Arme aus Pudding, fiebrig, grippig, wiederkehrende Rachenentzündungen, Dünnhäutigkeit und noch einiges mehr. Zusätzlich, und das macht es besonders schlimm, ist das Sozialleben innert kürzester Zeit gegen null geschrumpft.

Mit der Diagnose cfs und den Worten: "Da kann man nichts machen, sie müssen lernen damit zu Leben, einen IV Anspruch gibt es nicht und meistens verschlimmert sich die Krankheit über die Jahre" wurde ich aus der Arztpraxis entlassen. Ich war orientierungs- und hoffnungslos. Habe versucht zu verstehen, was die Diagnose für mich bedeutet. Hilfe oder geeignete Therapien scheint es in der Schweiz kaum zu geben. Ich fühlte mich unverstanden, unendlich einsam und von der ganzen Welt im Stich gelassen.

Ich habe die letzten 18 Monate mit dem Versuch verbracht, diese unglaublich frustrierende Krankheit besser zu verstehen. Einen roten Faden zu finden. Ich konnte die ersten 10 Monate nur das Nötigste machen und das heisst arbeiten, mich nach Hause schleppen, schlafen, arbeiten, mich nach Hause schleppen, schlafen.

Ich bin sicher, es gibt noch mehr Menschen in der Schweiz, die das gleiche durchmachen. Diese hoffe ich mit diesem Blog zu erreichen.  Und vor allem: ich brauche Hoffnung, Hoffnung, dass es eine Möglichkeit gibt, diese Krankheit zu überwinden. Darum geht es hier: um Zuversicht und Hoffnung!

Dies soll kein Jammerblog werden (oder nur  ganz selten). Lieber will ich aufzeigen, was mir hilft und was nicht.

Herzlich,
Christine

Couch-Potato

An alle Couch Potatoes und Bewegungsmuffel. Ich wünsche euch einen Tag mit CFS und ihr würdet es unglaublich schätzen, dass ihr einen Körper...