Mittwoch, 31. Dezember 2014

CFS/ME: Höhen und Tiefen, Bye Bye 2014

In letzter Zeit fühle ich mich oft deprimiert und wütend. Wütend, dass ich mich schon so lange schlecht fühle, das Leben nur mit halber Kraft und mit grossem Aufwand halbwegs normal leben kann. Mir fehlt so langsam die Geduld für diese Krankheit ich bin wütend auf meinen Körper, der einfach schlapp macht, wie und wann es im passt. Und dann schleicht sich dieses Gefühl ein, dass alles nichts hilft und es mir nie, nie, nie besser gehen wird. Die Selbstmotivation und die Zuversicht nicht zu verlieren, ist nach wie vor ein hartes Stück Arbeit.

Ich habe Ende 2013 hoffnungsvoll aufs neue Jahr geschaut. Mit Freude mein Dankbarkeitstagebuch for a better year angefangen und war überzeugt, dass alles besser wird. Rückblickend war auch dieses Jahr ein schwieriges. Mit Rückschritten, Verzweiflung, Einsamkeit und einem Gefühl der Machtlosigkeit. Nicht immer. Es gab und gibt gute Momente! Es wird sie auch weiterhin geben und vorwärts gehen solange ich meine Vorsätze nicht aus den Augen verliere.

Und so schaue ich dem 2015 mit gemischten Gefühlen entgegen. In der Hoffnung, dass es MEIN Jahr wird, trotz Krankheit, falls sie dann beschliesst, mich noch ein Weilchen zu begleiten. 

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute! 

Herzlich,
Christine


Donnerstag, 11. Dezember 2014

CFS/ME: Einsichten & Ansichten

Je länger je mehr komme ich zu der Überzeugung, dass (ganz besonders emotionaler) Stress zu CFS führt. Es fällt mir nicht leicht, dieses Statement zu machen, da ich auch lieber hätte, dass ein körperliches Problem die Krankheit auslöst und diese einfacher zu behandeln wäre. Ich denke, der Weg zum gesund werden - jedenfalls für mich - funktioniert wirklich nur über Anpassungen der Lebensführung, äusserlich wie innerlich. Ich wollte das lange nicht hören und sehen ... Aber ich habe bis heute von keiner Genesung gelesen, die nur über NEMs, Pacing, Medikamenten oder Gabe von hochdosierten Vitaminen passiert wäre.

Hier also mein persönliches "Rezept", vielleicht macht das eine oder andere für euch auch Sinn.

1. Gedanken & Überzeugungen
Die negative Gedankenspirale unterbrechen. Nicht Nonstop über Symptome nachdenken, grübeln, sich Sorgen machen. Wenn ich darauf achte merke ich, dass ich fast ununterbrochen über CFS nachdenke und somit in dieser Gedankenschlaufe stecken bleibe und weiter Benzin ins Feuer giesse. Diesen Gedanken nicht nachzugeben, scheint mir das Schwierigste an der ganzen Krankheit zu sein. Hierbei finde ich, dass das Gupta Programm sehr hilfreich ist. Es bietet einfache Tools an, gibt Hoffnung auf Heilung und plausible Erklärungen über die Entstehung von CFS. Ich habe durch dieses Programm endlich das Gefühl aktiv etwas tun zu können. 
2. Eine Auszeit nehmen (muss nicht von der Arbeit sein)
Versuchen, sich eine zeitlang so wenig Verpflichtungen wie möglich aufzubürden und sich nicht unter Druck zu setzen. Sich selbst die absolut 1. Priorität einräumen, alles andere kann warten. Die "Stresstoleranz" langsam wieder aufbauen. Sofort stoppen wenn Ängste und Nervosität auftauchen. Zu lange am Computer zu sitzen, ist keine gute Wahl, Socken stricken dagegen schon :-) 
3. Akzeptieren was momentan ist 
Die Symptome akzeptieren wie sie sind. So viel tun wie möglich und nicht mehr. Darauf vertrauen, dass der Faktor Zeit für uns spielt, meistens wird die Krankheit nicht schlimmer! Glaubt an die Genesung, denn es wird aufwärts gehen. Es bringt überhaupt nichts, sich gegen CFS zu stemmen. Im Elend zu suhlen hilft aber auch nicht. Sich so gut wie möglich ablenken, die Konzentration zB aufs Abwaschen lenken (darf natürlich auch etwas erfreulicheres sein).
4. Meditieren
Ja, es ist manchmal  s e h r  langweilig und zeitweise kann ich das Wort Meditation nicht mehr hören. Aber zur Ruhe kommen, die Gedanken besänftigen und richtig atmen ist eminent wichtig und wenn ich mich überwunden habe, bringt es immer Linderung. 

5. Aktivität
Wenn sich der Zustand etwas bessert, versuchen in kleinen Schritten mehr zu tun. Ob ein kurzer Spaziergang, einen Kaffee trinken gehen, eine Shoppingtour machen, mal wieder ins Kino und Freunde treffen. Ich habe gemerkt, dass die Angst vor Aktivitäten immer grösser wurde je weniger ich gemacht habe. Es gibt Vertrauen, sich wieder etwas zuzutrauen. Ich bin zwischendurch über meine (selbstauferlegten) Grenzen gegangen und meistens waren die Nachwirkungen nicht so arg wie befürchtet und ich fasste Vertrauen in meinen Körper.
6. Nahrungsmittelergänzung &Vitamine
Ich habe unzählige ausprobiert aber wirklich geholfen hat nichts. Es ist natürlich auch schwer zu sagen was wann hilft. Es kann sicher nicht schaden, die Speicher aufzufüllen besonders mit den B Vitaminen, D, Eisen etc. Mir hat es insofern geholfen, dass ich das Gefühl hatte, überhaupt etwas zu tun und nicht bloss tatenlos darauf zu warten, dass es mal aufwärts geht. Der psychologische Effekt ist sicher nicht zu unterschätzen.

Alles in allem hat mir wohl eine Kombination aus Zeit / Aktivitätsaufbau / Meditation / Gupta Programm am meisten geholfen.

Viel Erfolg auf eurem Genesungsweg!
Christine


Dienstag, 9. Dezember 2014

Mir geht es besser!

Nach 3-jähriger Leidenszeit sehe ich endlich Licht am Horizont. Mit meiner Gesundheit geht es aufwärts, langsam zwar aber immerhin. Ich weiss, dass ich in die richtige Richtung gehe und ich lebe nicht mehr in konstanter Angst vor dem Schreckensgespenst CFS, diesem Alptraum von Krankheit. Ich lebe noch nicht das Leben das ich möchte. Die Müdigkeit ist ein anhängliche Begleiterin ... Trotzdem versuche ich, meine Aktivitäten auszuweiten, so gut es eben geht.

Ich glaube, dass die Heilung nun eine Frage der Zeit ist so lange ich auf meinem eingeschlagenen Weg bleibe und gut zu mir und meinen Emotionen schaue. Es gilt nun langsam zurück ins Leben zu finden, Dinge zu tun die mich glücklich machen und erfüllen. So vieles ist brach gelegen. Unter anderem hoffe ich, meine Fitness und Ausdauer wieder aufbauen zu können. Das wird nochmals viel Zeit und Geduld in Anspruch nehmen.

Ich bin überzeugt, dass es möglich ist 100 % gesund zu werden. Ich mag all den negativen Berichten von Ärzten und Betroffenen im Netz nicht glauben. Einfach nie aufgeben und dran bleiben. Ich wäre glücklich, wenn ich in einem Jahr in diesem Blog schreiben könnte: JA, ich habe es geschafft!

Herzlich,
Christine

Sonntag, 23. November 2014

Das Wort zum Sonntag: mein Mantra

Hier wieder einmal ein schöner Text (auf englisch), der mich sehr anspricht. Ich habe ihn ausgedruckt und lese ihn oft vor dem Meditieren.
In einem Punkt habe ich definitiv von dieser Erkrankung profitiert: mein Englisch hat sich die letzten 2 Jahre merklich verbessert. Es ist ja so, dass die meisten Informationen aus dem angelsächsischen Raum kommen. Es scheint, dass da CFS nicht so stiefmütterlich behandelt wird, wie bei uns.

Ich hoffe, der Text gibt euch ein klein wenig Zuversicht und wünsche allen einen sonnigen Sonntag.

Herzlich,
Christine



Donnerstag, 20. November 2014

CFS / ME: Sport, Training

Nach meiner Atemwegsinfektion im Juni geht es mit meiner Energie langsam aufwärts. Ich kann meist wieder 1 - 2 Kilometer gehen und der Arbeitsweg ist auch besser zu bewältigen.
Es ist beängstigend, wenn 200 Meter wie eine endlose Strecke erscheinen und die Beine einfach nicht mitmachen wollen. Diese Angst musste ich erst ab- und das Vertrauen in meine wieder Beine aufbauen. Ich habe mich motiviert, täglich 5 - 10 Minuten zu gehen auch wenn ich manchmal auf die Zähne beissen musste. 
Nach einem ersten Versuch, der im Frühling gescheitert ist, gehe ich erneut ins Krafttraining. Diesmal gehe ich alles viel behutsamer an: 5 Geräte, 5 Wiederholungen, 2 Durchgänge und ganz wichtig: mit Pausen dazwischen. Alles in allem brauche ich zum Umziehen mehr Zeit als für das effektive Training. Aber ich geniesse es, nach der langen Pause wieder ins Studio zu gehen. Ich werde nun schauen, wie es mir damit geht und das Programm entsprechend anpassen.
Ich trainiere mit einem Pulsmesser und schaue, dass ich in einer Frequenz von 95 - 110 Schlägen pro Minute bleibe, d.h. 65 - bis höchstens! 85 % (besser 75 %) der maximalen Herzfrequenz***. Ich denke, damit bin ich auf der sicheren Seite. Das klappt natürlich nur an Tagen an denen der Puls nicht ohne Training schon auf 100 ist. An solchen Tagen lasse ich Sport bleiben und meditiere etwas mehr.

Es ist wirklich ganz wichtig auf den Körper zu hören und nicht zu übertreiben oder etwas zu erzwingen. Das musste ich vor einem halben Jahr schmerzlich erfahren. Ich bin viel zu heftig eingestiegen, bin ins Training, am Wochenende viel zu lange spazieren gegangen, habe alle Anzeichen von Schwindel, Halsschmerzen, Muskelschmerzen, Müdigkeit ignoriert und spüre die Nachwirkungen heute noch. Ich habe das Niveau bis jetzt nicht wieder erreicht, das ich vor dieser Zeit hatte. Im Nachhinein ist man gescheiter ...

Was sich leider nach wie vor kaum verbessert hat, ist die Kondition. Treppensteigen und aufwärts gehen ist immer noch gleich schwierig wie vor einem Jahr. Aber ich bin zuversichtlich, dass ich irgendwann einen Berg hoch komme :-) Hat jemand von euch im Laufe der Zeit konditionelle Fortschritte gemacht?

Herzlich,
Christine

*** eine grobe Faustregel um die maximale Herzfrequenz auszurechnen: 220 - Alter.
Besser wäre es, den Wert mit einem Ergometer Test zu bestimmen, was jedoch nicht ganz ungefährlich ist. Meine Erfahrung damit: Belastungs EKG

Mittwoch, 12. November 2014

CFS: Gedankenmuster

Instead of focusing on how you got where you are, you've got to shift your attention to where you would rather be*

*Too much analysis can create paralysis*

*Who cares why the elephant is standing on your foot? Just get him off!* :-) 

Manchmal "stolpere" ich über Sätze wie diese, die mir Auftrieb geben vorwärts zu gehen, in die Zukunft zu schauen. Ich habe genug vom Stillstand, vom Rückzug, der nun schon zu lange andauert.
Oft verwende ich meine Energie darauf, sorgfältig mit meiner Energie umzugehen. Paradox nicht. Jedes mal wenn ich etwas vorhabe, stelle ich mir vor, wie ich danach leiden werde und noch müder und erschöpfter bin. Ich achte genau darauf, 8 Stunden Schlaf zu kriegen. Wenn nicht, macht mich das nervös. Die Gedanken sind in einer CFS-Endlosschlaufe gefangen und das ewige Grübeln ist anstrengend und zieht mich zudem emotional runter.

Ich habe ja kürzlich mit dem Gupta Programm begonnen und sehe bereits Fortschritte im Stoppen dieser Gedankenmuster. Es ist nicht so, dass ich nun weniger müde wäre aber ich versuche, nicht mehr alles ernst zu nehmen was mein so Kopf denkt. Das ist sehr befreiend!

Herzlich,
Christine



Freitag, 7. November 2014

CFS/ME: Grippeimpfung ja oder nein?

Der Winter naht und damit auch die nächste Grippewelle. Impfen ja oder nein ist die Frage, die leider nicht so einfach zu beantworten ist. Meine Hausärztin meint: ja unbedingt!, die Fachärzte sind sind uneinig und ich möchte weder eine Grippe bekommen noch die Symptome verstärken ...


Der Leitfaden der Kanadischen Klinischen Falldefinition empfiehlt:
Von einer Impfung mit Lebendimpfstoffen wird im Allgemeinen abgeraten, da hierdurch eine Symptomverstärkung oder ein Rückfall ausgelöst werden kann. Forschungsergebnisse belegen eine häufige Dysfunktion des 2­5A Synthetase/Ribonuklease­L antivitalen Abwehrpfades bei vielen Patienten3. Aufgrund dieser Risiken müssen über Impfungen allein der behandelnde Arzt und der Patient entscheiden. Wenn eine Impfung ansteht, dann wird generell empfohlen, dass diese vom behandelnden Arzt durchgeführt und die Dosis in drei oder vier kleinen Portionen im Abstand von einem Monat verabreicht wird, um sicherzustellen, dass es nicht zu Spätreaktionen kommt. 

Und hier die Meinung von Dr. David BELL
Jeder, den Sie danach fragen, wir Ihnen eine andere Antwort auf diese Frage geben. Die Grippeimpfung wirkt als antigener Stimulus und kann von daher die Symptome verstärken. Aber wenn man die Grippe bekommt, ist das noch schlimmer. Im allgemeinen würde ich die Grippeimpfung bei den schwerer erkrankten Patienten vermeiden. 

Interessant auch die Theorie von Dr. Cheney
Dr. Cheney suggests that: “CFS patients are already immune-activated. Many have not suffered with flu since having the disease. We suspect they are so immune-activated and the anti-viral system so turned on that they actually have a relative resistance to at least initial infection of common agents. Injecting an antigen into a fired-up immune system may actually make people go into relapse.”

Und wer noch nicht genug von Pro & Contras hat, dem sei diese Seite(englisch) empfohlen.
Bleibt mir eigentlich nur doch dieses Zitat von Goethe anzuführen: "Da steh ich nun ich armer Tor, und bin so klug als wie zuvor".
Herzlich,
Christine

Nachtrag Dezember: ich hab mich schlussendlich nicht impfen lassen. 

Sonntag, 2. November 2014

CFS/ME: Das Wort zum Sonntag ...

Humor ist, wen man trotzdem lacht. Ein australischer Blogger hat zusammengefasst, was an CFS toll ist ...

In case you haven't already heard, I've been suffering from Chronic Fatigue Syndrome (CFS) for almost 5 years. Goddam yuppie flu. I would have thought that was long enough for you to pick up on; but perhaps not. Now when I say “suffering”, the gurus tell me that suffering is all in the mind; it's just a matter of how you look at things. If you want to alleviate your suffering, all you have to do is express gratitude for the positive side. That sort of talk generally just makes me angry. Play this repeatedly for at least an hour to get an idea of what it's like:
But maybe the gurus are onto something. If I can't actually feel better, maybe I can feel better about it. So after skydiving into the CFS cloud in search of it's silver lining, here's what I've come up with about What's Great About Chronic Fatigue Syndrome: 
  1. The days when you don't have a screaming headache.
  2. World's best excuse to sleep in.
  3. You lose contact with all your friends; including the really annoying ones.
  4. You get to watch people's eyes glaze over when you answer “How are you?” honestly.
  5. … either that or you just learn to lie really convincingly.
  6. All those “really big” problems you thought you had struggled with in the past take on a refreshing new perspective.
  7. Great opportunity for a spiritual quest to answer the question: “If I am not what I do, who am I?”, … given that you can now do fuck all.
  8. The concept “hopelessness” takes on a richer, deeper meaning than ever before.
  9. You realise all the things you would love to do with your life, now that you can't.
  10. You get really good at lying down. Really good.
  11. You learn fun new facts about glands you previously weren't interested in like the amygdale, hypothalamus, pituitary and adrenals.
  12. You get to try health supplements you never knew existed.
  13. You feel fortunate that you don't also have the chronic pain of fibromyalgia.
  14. While you used to hate exercise, now you'd love to be able to do it.
  15. Endless material for your new blog on the meaning of suffering.
  16. You no longer need to train for that marathon.
  17. Your life goals become clearer and more focused: “Get through day, and back to bed”.
  18. You get to explore lots of fun new “therapies” like shouting “Stop Stop Stop!” to yourself, spinning around, applying keys, cross-referencing your emotions and symptoms, shaking like a tiger, and more!
  19. You learn just how exciting the world of meditation is, after learning at least 10 different styles.
  20. There are an endless variety of elimination diets to try.
  21. You realise just how much you really used to love chocolate, after giving up sugar and everything it's in.
  22. You finally learn to just relax.
  23. At least it's not cancer.
Ich wünsche euch einen wohlgesinnten Sonntag. Möge sich der Nebel lichten.

Herzlich,
Christine



Freitag, 31. Oktober 2014

CFS/ME: Amygdala Retraining

Ich habe mit dem Gupta Programm begonnen. Momentan werde ich nicht über meine Erfahrung damit schreiben, da ich mich ohne Ablenkung und unvoreingenommen darauf einlassen will. Falls jemand eine Frage hat, beantworte ich die natürlich gerne. Ansonsten möchte ich auf dieses Forum hier verweisen. Es ist freundlich und informativ gehalten. Auch auf dem offiziellen Forum werden alle Fragen die das Herz begehrt (auf englisch) beantwortet. Eine weitere sehr gute Zusammenfassung der Pros & Contras findet ihr hier (wiederum englisch).

Stay positive!
Herzlich,
Christine

Sonntag, 12. Oktober 2014

CFS / ME: Sport & Träume

Träumt ihr manchmal auch, dass ihr joggen gegangen wärt? Bei mir ist das ein wiederkehrender Traum. Wie schön wäre es, mal wieder so richtig zu schwitzen, Dampf abzulassen. Ich war lange Zeit sehr neidisch auf jeden Jogger, konnte kaum sehen, wie sie am Sonntagmorgen unterwegs waren und nicht wussten, welches Glück sie haben. Das war mir früher auch nicht bewusst, wenn ich (manchmal) widerwillig die Schuhe anzog und losrannte. Bisweilen muss einem tatsächlich etwas genommen werden, bevor man es zu schätzen weiss.
Inzwischen habe ich die Schuhe in den Keller verfrachtet. Aus den Augen aus dem Sinn. Ich hoffe, sie bleiben da nicht ewig unbenutzt stehen, mir fehlt der Sport und das Wandern so sehr? Wie geht ihr mit diesem Verlust um, wie kompensiert ihr die fehlende Bewegung?


Ich wünsche euch einen schönen Sonntag.
Christine

Freitag, 10. Oktober 2014

Chronic Fatique Syndrom: Dinge die ich nicht verstehe

Ich verstehe diese Krankheit einfach nicht ... Obschon ich nun seit bald 2 Jahren damit (über)lebe, bin ich noch nicht hinter das Geheimnis gekommen. Weder was sie ausgelöst hat noch wie ich damit umgehen soll. Was macht mich so müde, warum habe ich überhaupt keine Kondition mehr, was läuft in meinem Körper, meinem Kopf schief?
Mir würde es helfen, wenn ich ein Muster erkennen könnte. Wenn ich eine Anlaufstelle hätte die mir sagt, wie ich vorgehen soll. Ein simpler Therapieplan, eine klitzekleine Anleitung. Aber so bleibt nichts anderes übrig als auszuprobieren, was ein bisschen hilft und mir eine Strategie zusammen zu basteln, nach dem Motto „Versuch & Irrtum“.
Es ist wirklich schwierig, von Ärzten kaum Hilfe zu bekommen, keine klaren An- und Aussagen, 100 verschiedene Theorien, Thesen und Tipps. Ich schwebe oft im luftleeren Raum. Unter einer Krankheit zu leiden, die keiner versteht, die offensichtlich nicht sehr ernst genommen wird, macht das Leiden doppelt schwer und schwierig zu ertragen.
Und warum sollte mein Umfeld etwas verstehen, dass ich mir selber nicht erklären kann?

Herzlich,
Christine

Donnerstag, 2. Oktober 2014

CFS / ME: Kontakt knüpfen, Erfahrungsaustausch

Gibt es da draussen jemand, der Interesse an gelegentlichen Treffen hat? Ich fände es sehr hilfreich mich austauschen zu können. Selbsthilfegruppen in meiner Gegend (Mittelland) habe ich noch keine gefunden. Zudem arbeite ich und die Treffen passen zeitlich nicht.
Ich habe das Gefühl, dass mir der Austausch helfen könnte, besser mit der Erkrankung umzugehen. Sich gegenseitig aufbauen, Tipps austauschen und mit jemandem schwatzen, der weiss worum es geht. Bei allem Verständnis in meinem (kleinen) Freundeskreis ist es doch für Aussenstehende kaum möglich zu begreifen, wie sich das Leben mit CFS anfühlt.

Fasst euch ein Herz und schreibt mir, ich würde mich sehr freuen!

Herzlich,
Christine

Samstag, 16. August 2014

CFS/ME: Single-Leben vs Beziehung

Heute habe ich genau mit EINEM Menschen gesprochen; der Migros Kassiererin. Klingt nach Einsamkeit, ist es manchmal auch. Trotzdem. Ich frage mich immer wieder, wie es CFS Erkrankte machen, die in einer Beziehung leben, Kinder haben. Ich bin meistens nach 1 Stunde Gesellschaft froh, wieder alleine zu sein, zu schweigen und mich ausruhen zu können. Besonders im Anfangsstadium der Erkrankung bin ich mit letzter Kraft von der Arbeit nach Hause gekommen und musste mich hinlegen. Das Wochenende brauchte ich, um mich von der Arbeit zu erholen. Ich hätte die Energie für eine Beziehung nicht aufgebracht. Wie schafft ihr das?

Dank des Alleinlebens kann ich nach meinem Rhythmus leben, muss keine Rücksicht nehmen, kein schlechtes Gewissen haben wenn ich nicht mehr tun kann, als zwischen Bett und Sofa hin und her zu pendeln. Es gibt mir die Freiheit mein Leben so zu organisieren wie ich glaube, dass es für mein Gesundwerden richtig ist. Ich muss den Alltag mit niemandem koordinieren und die täglichen Verpflichtungen abstimmen.

Ja, die Kehrseite der Medaille ist das Alleinsein. Niemand der an schlechten Tagen kocht, putzt, einkaufen geht. Niemand der einen in den Arm nimmt und tröstet. Das ist manchmal hart.

Mir ist auch bewusst, dass ich eine milde Form des CFS habe (auch wenn es sich für mich nicht so anfühlt). Ich bin sehr dankbar dafür, dass ich im übertragenen Sinn immer noch auf eigenen Beinen stehen kann.

Herzlich,
Christine

Tweet: Zur Abwechslung mal etwas zum Schmunzeln

Einer meiner Lieblingstweets:

Herzlich,
Christine


Donnerstag, 14. August 2014

CFS/ME: Lesen, Selbsthilfebücher


haufen Bücher

Mir scheint, ich habe eine Bücherkaufsucht. Schade eigentlich, kann man die Auslagen nicht als Weiterbildung von den Steuern abziehen :-)

Hier einige meiner Favoriten:
Mind over medicine Lissa Ranking
Das Buch der Menschlichkeit, Dalai Lama  
Wenn alles zusammenbricht, Pema Chödrön
Heilgeheimnisse aus Tibet, Ingfried Hobert
Aus Liebe zum Leben, Rachel Naomi Remen
How to be sick, Toni Bernhard. Das Buch gibt ein paar gute Denkanstösse, Strategien für schlechte Tage, deshalb ist es auf der Favoritenliste. Andererseits strotzt es nicht eben vor Optimismus und das ist doch das, was wir brauchen.

Und was nicht fehlen darf: ein Krimi von Dr. Siri, der Leichenbeschauer aus Laos

Wen ich übrigens nicht mag, ist Ruediger Dahlke. Er ist mir zu elitär, hat etwas von einem selbsternannten Messias. Wer das Buch "Seeleninfarkt" von RD möchte, kann mir ein Mail schicken (Adresse im Profil). Zwei weitere Bücher die ich verschenke: "how to be sick" von Toni Bernhard & "Was Krankheiten uns sagen" von Elfrida Müller-Kainz. Wenn die Bücher bis Ende Januar 2015 niemand möchte, werde ich sie der Büchersammlung übergeben ...

Mir hilft das Lesen sehr wenn ich ein Tief habe und die Hoffnungslosigkeit mich packt.
Welches sind eure Lieblingsbücher? Ich freue mich über jeden Tipp!

Herzlich,
Christine

Sonntag, 10. August 2014

ME/CFS: hilfreiche Gewohnheiten kultivieren und motiviert bleiben


Momentan macht mir die Erkrankung das Leben sehr schwer. Die Muskeln schmerzen, die Beine sind bleischwer, der Energielevel ist tief und lässt mich kaum mehr machen, als in der Wohnung rumzuliegen.

Höchste Zeit also, mir wieder einmal ein paar Grundsätze in Erinnerung zu rufen und dran zu bleiben.
  • Die Heilung liegt in meinen Händen, ICH trage die Verantwortung für meine körperliche und seelische Gesundheit und diese ist nur zu erreichen, wenn ich mit meiner ganzen Überzeugung daran arbeite.
  • Aktivitäten vorsichtiger dosieren, ich mache zuviel Unwichtiges: Prioritäten setzen.
  • Achtsamer sein, eins nach dem anderen erledigen: kein Multitasking.
  • Nicht damit vergleichen, was ich früher tun konnte.
  • Meditieren, täglich
  • Gesund und ausgewogen essen auch wenn das Einkaufen und Kochen anstrengend ist. Die Migros Klubschule bietet ein persönliches ErnährungsCoaching an. Ich habe zwar keine Gewichtsprobleme aber ausgewogen und optimal ist meine Ernährung nicht.
  • Ich spreche nicht (zu viel) über die Krankheit und darüber, wie es mir geht (Selbstmitleid stoppen).
  • Ich achte auf meine Bedürfnisse, meinen Körper und bin gut zu mir.
  • Ich versuche, nicht immer über die Krankheit nachzudenken. Foren, Selbsthilfegruppen, Internetrecherchen limitieren - Timer auf 30 Minuten stellen und Pause machen. Mich wieder auf mich konzentrieren und meinen EIGENEN Weg gehen.
  • Nahrungsmittelergänzung konsequent einnehmen und nach 2 - 3 Monaten schauen, ob sie helfen. Daran GLAUBEN, dass sie mir gut tun und meine Heilung fördern. Ich nehme neu 3 x täglich einen Teelöffel Ribose. Ich bin gespannt ob ich dadurch den Energielevel etwas erhöhen kann und halte euch auf dem laufenden. Trotzdem: die Medikamente sind bloss ein Puzzleteilchen auf dem Weg und (so schön es auch wäre) kein Allerheilmittel.
  • Ich habe seit Beginn der Erkrankung täglich kurz aufgeschrieben wie es mir geht. Das werde ich nur noch wöchentlich tun und versuchen, die Krankheit einfach mal Krankheit sein zu lassen, ihr durch Aufmerksamkeit nicht noch mehr Nahrung zu geben.
  • Freunde treffen auch wenn es nur für einen kleinen Schwatz reicht. Ich habe das Sozialleben schlittern lassen und bin zuviel alleine.
  • Aufbauende, hilfreiche Lektüre lesen.
  • Den jetzigen Zustand so gut es geht akzeptieren
  • In Bewegung bleiben

und wenn gar nichts hilft: einen Frustkauf tätigen ...


zB ein T-Shirt mit integriertem Schreibfehler :-)









Ich wünsche euch einen sonnigen Sonntag.

Herzlich,
Christine



Donnerstag, 7. August 2014

CFS/ME: Epsomsalz und Muskelschmerzen

Zum Wochenstart ein Tipp, der mir bei Muskelschmerzen wirklich Linderung bringt: ein Epsom Salzbad (auch unter den Namen Bittersalz oder Magnesiumsulfat bekannt).

Und so wird's gemacht:
2 Tassen Epsom Salz ins warme Wasser geben. 10 - 20 Minuten baden. Abduschen. Bademantel anziehen und 20 Minuten hinlegen. Ich verbinde das Ausruhen jeweilen mit einer Meditation. Die Muskelschmerzen sind bei mir nach so einem Bad weg und ich fühle mich wunderbar leicht und entspannt. Empfohlen werden 3 Bäder wöchentlich.

Guter Nebeneffekt: Das Baden in Bittersalz ist ein effektiver Weg, den Magnesiumspiegel zu erhöhen.

Infos hier (englisch)

Herzlich,
Christine

Mittwoch, 6. August 2014

ME/CFS: An Tagen wie diesen ...

Auf dem Weg zur Arbeit vor Erschöpfung geweint. An Tagen wie diesen glaube ich nicht mehr daran, dass es jemals aufwärts geht. Ich habe genug davon, mich zu motivieren, positiv zu denken; immer und immer wieder. Das Leben ist ein grosses dunkles müdes Etwas.

Herzlich,
Christine

Donnerstag, 31. Juli 2014

CFS/ME: B12 Injektionen - ein Selbstversuch


Nach Monaten des totalen Stillstandes war ich nahe dran, in eine Depression zu fallen. Das ewige Aufraffen für die kleinsten Dinge des Alltags hat mich Energie gekostet, die ich nicht habe. Alle Bemühungen verliefen im Sand  und machten mich zunehmend mutlos.
Ich habe mich dann entschieden, B12 zu spritzen (vor allem aufgrund der Empfehlungen von Dr. Myhill). Da ich mich seit 35 Jahren vegetarisch ernähre, ist es möglich, dass ich nicht gut mit Vitamin B12 versorgt bin.


Informiert über B12 habe ich mich hier hier.
Was mich nun zurückgeworfen hat ist eine schwere Erkältung, die zu einer Lungenentzündung wurde. Mein überbordendes Immunsystem hat sich über die letzten Monate beruhigt, ich hatte kaum mehr Halsschmerzen und geschwollene Drüsen, dafür bin ich nun wohl anfälliger für Infektionen. Das Antibiotika habe ich sehr schlecht vertragen und bin auch einen Monat nach Beendigung der Kur immer noch geschwächt. Nun übe ich mich einmal mehr in Geduld und versuche negativen Gedanken keinen Platz zu bieten. Ich weiss, dass es wieder aufwärts geht - vielleicht nicht morgen aber übermorgen bestimmt :-)

In der Schweiz ist B12 nur auf Rezept erhältlich. Ich habe es mir in Deutschland bestellt, Spritzen gekauft und mich auf YouTube schlau gemacht, wie selber spritzen. Mit etwas Überwindung ging das ganz gut. Das Resultat war nach ein paar Tagen spürbar. Ich kam mühelos in den 1. Stock meiner Wohnung, hatte allgemein mehr Energie und der benebelte Kopf hat sich etwas gelichtet. Nebenwirkung hatte ich kaum ausser ein paar Pickeln und, wie mir schien, lebhafteren Träumen.
 
Herzlich,
Christine 

Montag, 28. Juli 2014

CFS/ME: Denken ist die beste Art zu reisen

Wie gerne würde ich reisen! Das Meer sehen, wandern, auf einen Kurztripp gehen, spontan weg fahren, planlos, einfach so - Fehlanzeige, geht nicht, niente, nada, keine Kraft für Abenteuer.
My  home ist my castle, heisst die Devise.

Meg Says: Five Lessons I've Learnt About ME/CFS

Lesenswerter Post einer jungen Frau, die seit 6 Jahren von ME betroffen ist (auf englisch) und die beneidenswert damit umgeht.

Meg Says: Five Lessons I've Learnt About ME/CFS: This time last month marked the sixth year of being an ME sufferer and one year to the day of my official diagnosis. I had the date marked...

Samstag, 19. Juli 2014

CFS/ME: was hilft & was nicht

Immer und immer wieder: auf den Körper hören, wenn die Symptome stärker werden die Aktivitäten stoppen und ausruhen! Nicht verbissen gesund werden wollen, geschehen lassen und Geduld üben. Ich musste lernen, den Widerstand gegen die Krankheit und den Körper aufzugeben und die Situation zu akzeptieren genau so, wie sie im Moment ist. Das Loslassen und die Akzeptanz haben mich von einer grossen Last befreit. Das heisst nicht, dass ich mich aufgegeben habe. Ich bin überzeugt davon, dass ich gesund werde. Ich vertraue auf meine Selbstheilungskräfte und unterstütze meinen Körper dabei.

Vieles habe ich ausprobiert oder wende es immer noch an:
  • Magnesium, bei Muskelschmerzen.
  • Q10, zur Migräneprophylaxe
  • Vitamin C (hohe Dosen), bei entzündetem Rachen, gegen Grippegefühl
  • TCM, zur Stärkung des Immunsystems
  • Carnitin, habe keine positiven Effekt verspürt
  • Omega 3 Kapseln
  • Multivitaminpräparat 
  • Mariendisteltropfen von Ceres, zur Entgiftung, Unterstützung der Leber
  • Vitamin B12 Injektionen, täglich 2ml über eine Dauer von 50 Tagen. Ich spritze das B12 selber, nach 3 Tagen Anwendung ist es mir merklich besser gegangen, die Kraft in den Beinen hat sich stark verbessert. Ich habe das 1. Mal seit Beginn der Erkrankung das Gefühl, dass ich einen grossen Schritt vorwärts gemacht habe.
  • MBSR (mindfull based stress reduction) nach Kabat-Zinn, täglich mindestens 30 Minuten. Ich geniesse die denkfreie Zeit, die meinen Körper und Geist beruhigt. Die Meditation hilft mir enorm, negative Gedankenmuster zu unterbrechen, im Hier und Jetzt zu sein und nicht zu viel zu grübeln.
  • Pacing, ausruhen, kein Multitasking, gar nichts tun, kein TV, kein Computer.
  • Wenn es mein Zustand zulässt, täglich spazieren gehen oder Velo fahren. Ich habe mir einen Pulsmesser gekauft, das gibt mir die Sicherheit, nicht über meine Grenzen zu gehen. Ist der Puls über 100, schalte ich einen Gang zurück. 
  • Physiotherapie, hilft mir gut gegen Verspannungen im Schulterbereich
  • Craniosacral-Therapie, eine Wohltat 
  • Kognitive Verhaltenstherapie, hat mich durch die grössten Tiefs getragen
  • gesund essen, Zucker streichen, täglich ein probiotisches Produkt
Ist ganz schön viel, was ich in meine Genesung investiere aber es zeigt Wirkung. Mir geht es besser als vor einem Jahr. Was genau den Ausschlag gegeben hat, ist schwierig zu sagen. Da ich nicht glaube, dass die Erkrankung nur einen einzigen Auslöser hat, versuche ich alle Ebenen, die körperlichen wie die seelischen, gleichermassen anzugehen.

"Heilung ist immer die Aussöhnung mit dem Leben"

Herzlich,
Christine

Samstag, 5. Juli 2014

Kleine Helfer - Dankbarkeitstagebuch

Es ist nicht immer einfach, sich von der Müdigkeit, den Schmerzen, den negativen Gedanken und Ängsten nicht mitreissen zu lassen. Aus diesem Grund habe ich angefangen, ein Dankbarkeitstagebuch zu führen. Ich schreibe täglich drei Dinge auf, für die ich dankbar bin. So fokussiere ich mich auf das Positive in meinem Leben. Es gibt Tage, da mir kaum etwas einfallen will, Tage an denen mir das Leben nur noch trostlos und nicht lebenswert erscheint. Und trotzdem, es ist noch kein Tag "weiss" geblieben. Es sind oft die Kleinen, unscheinbaren Dinge die ich notiere. Ein freundliches Lächeln, eine nette Begegnung, eine Weinbergschnecke im Garten.

Das Tagebuch lehrt mich, mich nicht auf das zu konzentrieren was ich nicht habe oder kann sondern mich an dem zu freuen was ist.

Das Dankbarkeits-Tagebuch soll sich ganz bewusst von einem normalen Tagebuch unterscheiden, denn hier schreibe ich wirklich nur die guten Dinge auf. Egal wie viele negative Dinge auch passiert sind.

Das Leben ist JETZT, ich mag es nicht mit Warten auf bessere Zeiten verbringen. Mir scheint, oft schätzen wir Alltägliches erst, wenn es uns entrissen wurde.

Was ist eure Strategie? Mich würde interessieren, was eure kleinen Helfer sind.

Herzlich,
Christine

Mittwoch, 2. Juli 2014

Erfolgserlebnis: Migräne und Coenzym Q10

Ich leide seit meiner Teenagerzeit unter Migräne. Alle paar Monate hatte ich einen Anfall. Mit dem schleichenden Beginn meiner Erkrankung wurde sie zum Dauergast und hat an Intensität zugenommen. Auf der Suche nach Besserung meines Erschöpfungsyndroms bin ich zufälligerweise auf eine Studie  über den Nutzen  von Q10 als Migräneprophylaxe gestossen. Ich nehme nun seit längerer Zeit täglich 200mg Q10 und der Erfolg hat sich bei mir bereits nach ca. 2 Wochen eingestellt. Die Anfälle wurden deutlich weniger. Leider scheint jedoch Q10 auf meinen Energielevel keinen Einfluss zu haben, ich konnte keine Besserung feststellen.

Ein kleiner Erfolg mit grosser Wirkung auf meine Lebensqualität!

Was sind eure Erfolgserlebnisse?

Herzlich,
Christine

Dienstag, 1. Juli 2014

CFS/ME: 1. Schritte nach der Diagnose

Es sind viele kleine Puzzleteile die zusammengesetzt werden müssen. Das erfordert Ausdauer und Geduld, schnelle Ergebnisse waren bei mir nicht sichtbar aber Schritt für Schritt geht es vorwärts und es gibt Phasen in denen es mir besser geht, es ist ein stetes Auf und Ab.

Montag, 30. Juni 2014

ME/CFS: Die erste Phase meiner Erkrankung

Ich arbeite 80 % als Sachbearbeiterin. Meine grösste Angst war (und ist es immer noch), den Job durch die Krankheit zu verlieren und ich habe alles was in meiner Macht steht unternommen, damit das nicht passiert. Das ist mir bis heute gelungen. Ich arbeite vier Tage die Woche und die restlichen drei Tage verbringe ich zuhause und erhole mich. Ein hartes Stück Arbeit: ich habe oft nicht gewusst, wie ich den nächsten Tag überstehe und ob ich die Kraft aufbringe, schon nur den Arbeitsweg zu schaffen.

Die Arbeitstage habe ich ab 2014 so eingeteilt, dass ich donnerstags frei habe, so wird die Woche unterteilt und ich schaffe das Pensum besser. Zudem habe ich im Betrieb einen Liegestuhl in den Keller gestellt, damit ich am Mittag eine halbe Stunde schlafen oder meditieren kann, das hilft mir durch den Tag.

Ausser arbeiten, duschen und rumliegen habe ich die ersten 8 Monate nichts gemacht. Ich hatte keine Kraft zu kochen, länger als eine halbe Stunde am PC zu sitzen oder Leute zu treffen. Pacing wird als das A und O im Krankheitsmanagement angepriesen. Ich denke auch, dass daran kein Weg vorbei führt, da es in der Akutphase gar nicht möglich ist, etwas anderes zu tun als sich auszuruhen und die wenige Energie die bleibt gescheit einzuteilen. Gesund wird man dadurch nicht. Auf der Bellskala bin ich bei rund 50 Punkten. Sie gibt einen guten Anhaltspunkt für die Einschätzung der Behinderung.   Skala der Schweregrade bei ME/CFS nach David S. Bell

Ich habe wann immer möglich über die Krankheit im Internet recherchiert, Bücher gelesen, verzweifelt Erfolgsgeschichten gesucht, meditiert, eine Phsychoteraphie begonnen, ich gehe regelmässig  in die Cranio-Sacral- und  Physiotherapie, habe es mit TCM und Unmengen von Nahrungsmittelergänzungsmitteln versucht, bin Facebook Foren beigetreten und wurde immer verwirrter, ob der Flut von Informationen. Einen Schritt vorwärts habe ich bei all meinen Bemühungen nicht gemacht. Ein grosser Faktor spielt Zeit und Geduld. Dem Körper und dem Geist Zeit lassen, sich zu beruhigen. Dabei den Mut nicht zu verlieren, die negativen Gedanken in Schach zu halten und nicht depressiv zu werden, ist eine grosse Herausforderung.

Ich werde in weiteren Posts detailliert auf alle Punkte eingehen.

Bis dann, Kopf hoch, es wird besser!
Herzlich,
Christine

CFS/ME und wie alles begann

Das Licht hat schon länger geflackert, seit 2010 litt ich unter Müdigkeit und hatte immer weniger Energie. Ich bin deswegen ein paar Mal zum Arzt und der hat mir Eiseninfusionen verordnet, die so gut wie nicht geholfen haben. Anfangs 2013 gab es einen "Kurzschluss" und es war, als wäre die Sicherung rausgeflogen, ich wusste nicht, was mit mir geschah. Ohne ersichtlichen Grund für den Auslöser, ich hatte weder einen Virus noch war ich sonderlich gestresst. Seither lebe & arbeite ich mit cfs/me. Viele der Symptome kennen die Betroffenen. Dauermigräne, Glieder- und Muskelschmerzen, Kraft- und Energielosigkeit, wellenartige Erschöpfungszustände, null Ausdauer, Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, bleierne Müdigkeit, Herzrasen, "brain fog", Konzentrationsstörungen, Beine und Arme aus Pudding, fiebrig, grippig, wiederkehrende Rachenentzündungen, Dünnhäutigkeit und noch einiges mehr. Zusätzlich, und das macht es besonders schlimm, ist das Sozialleben innert kürzester Zeit gegen null geschrumpft.

Mit der Diagnose cfs und den Worten: "Da kann man nichts machen, sie müssen lernen damit zu Leben, einen IV Anspruch gibt es nicht und meistens verschlimmert sich die Krankheit über die Jahre" wurde ich aus der Arztpraxis entlassen. Ich war orientierungs- und hoffnungslos. Habe versucht zu verstehen, was die Diagnose für mich bedeutet. Hilfe oder geeignete Therapien scheint es in der Schweiz kaum zu geben. Ich fühlte mich unverstanden, unendlich einsam und von der ganzen Welt im Stich gelassen.

Ich habe die letzten 18 Monate mit dem Versuch verbracht, diese unglaublich frustrierende Krankheit besser zu verstehen. Einen roten Faden zu finden. Ich konnte die ersten 10 Monate nur das Nötigste machen und das heisst arbeiten, mich nach Hause schleppen, schlafen, arbeiten, mich nach Hause schleppen, schlafen.

Ich bin sicher, es gibt noch mehr Menschen in der Schweiz, die das gleiche durchmachen. Diese hoffe ich mit diesem Blog zu erreichen.  Und vor allem: ich brauche Hoffnung, Hoffnung, dass es eine Möglichkeit gibt, diese Krankheit zu überwinden. Darum geht es hier: um Zuversicht und Hoffnung!

Dies soll kein Jammerblog werden (oder nur  ganz selten). Lieber will ich aufzeigen, was mir hilft und was nicht.

Herzlich,
Christine

Couch-Potato

An alle Couch Potatoes und Bewegungsmuffel. Ich wünsche euch einen Tag mit CFS und ihr würdet es unglaublich schätzen, dass ihr einen Körper...