Sonntag, 29. Oktober 2017

Sonntagskritik

Es ist 5 Uhr morgens, ich habe bei Google "CFS recovery" eingegeben und oh Wunder, die Suche erzielt "ungefähr" 760 000 Treffer in 0.41 Sekunden! Manche führen zu seitenlangen Chats andere zu Kliniken und Ärzten, die um unsere Gunst buhlen. Selbsternannte Coaches und Heiler bieten ihre Dienste an, unzählige Blogs wollen uns mit ihren Erfahrungen helfen.
Ich lese planlos hier und da, verliere mich in der Menge der Unglücklichen und Heilsversprecher.
Die Beiträge scheinen austauschbar. Sie sind bunt gemischt, einige weise, manche klagend, viele widersprüchlich. Ein Sammelsurium an Ideen und Meinungen. Eines ist allen gewiss: ein Rezept hat keiner.

Es bleibt nichts anderes übrig als zu warten, bis DIE Pille gefunden wird und das wird nicht passieren solange kaum Geld in die Forschung fliesst (wie etwa bei Multipler Sklerose).

Also ergreifen wir bis da hin die Initiative: Wir halten strikt Diät, essen nichts Süsses, keine Milchprodukte, essen glutenfrei, & bio. Kaffe, Alkohol und Tabak sind sowieso gestrichen - die Lebensfreude schwindet noch mehr, nur CFS bleibt.

Und was wir nicht alles an Pülverchen & Mittelchen ausprobiert haben. Keine Therapie ist uns zu abwegig - sofern wir es uns leisten können. Die Hoffnung stirbt zuletzt, ja nichts unversucht lassen, es könnte genau das Puzzleteilchen sein, das uns wundersam heilt. Und schlussendlich die Erkenntnis: nichts hilft, auch viel hilft nichts. Gar nichts hilft! Und wenn es uns über die Jahre etwas besser geht, wissen wir schlussendlich nicht warum.

Nach einer Weile merkt man, dass die meisten, die von Heilerfolgen sprechen ein bestimmtes Produkt, eine bestimmte Klink, ein bestimmtes Vitaminpräparat (zu abstrusen Preisen) anbieten. CFS ein ein lukratives Geschäft, Vitaminpräparate-Hersteller verdienen mit den Millionen Erkrankter gutes Geld.

Und dann kommt wieder eine wissenschaftliche Studie raus die belegt, dass zB Ribose wahre Wunder wirken soll auf den Müdigkeits-/Energielevel um dann gleich wieder von einer neuen Studie dementiert zu werden.

Ich habe Stunden im Netz verbracht auf der Suche nach dem heiligen Gral und da wird klar, dass die grosse Fülle der "Heilmittel" nur bedeuten kann, dass es keine gibt. Wäre eine Methode wirksam, würden wir sie schon längst alle anwenden.

Trotz dieser Erkenntnis lass ich das surfen nicht bleiben. Manchmal brauche ich ein paar aufmunternde Worte, Blogs die mir Hoffnung machen, dass es sehr wohl aufwärts gehen kann, auch wenn nicht von heute auf morgen - die Heilung braucht Zeit, das ist die einzige Gewissheit die wir haben. Und daran glaube ich nach wie vor. In diesem Sinne euch allen einen guten Sonntag.

Herzlich,
Christine

Montag, 5. Juni 2017

Couch-Potato

An alle Couch Potatoes und Bewegungsmuffel. Ich wünsche euch einen Tag mit CFS und ihr würdet es unglaublich schätzen, dass ihr einen Körper habt, der Bewegung liebt und nicht mit einem Crash, Muskel- und Kopfschmerzen darauf reagiert. Wie gerne würde ich mich mal wieder auspowern, an die Grenzen gehen und einfach ohne etwas zu überlegen Sport treiben.

Ich find es immer noch unglaublich schwierig, mich zurückzuhalten und zu pacen. Ich weiss, dass ich an guten Tagen "gefahrlos" 2 Kilometer gehen kann. Aber dann bin ich unterwegs, es ist so schön draussen und plötzlich werden aus den zwei 4/5 Kilometer und ich komm auf allen vieren zu Hause an.


Das gleiche Muster wenn ich eine Freundin treffe. Eine Stunde reden geht gut, dann kriege ich einen heissen Kopf, konzentrieren wird schwieriger und plötzlich ist sie da die grosse Müdigkeit. Eigentlich würde ich genau merken, wenn es besser wäre Halt! zu sagen und mich zu verabschieden aber manchmal mag ich einfach nicht in diesem ewigen Stop-and-go-Rhythmus leben. Und die Strafe folgt auf den Fuss. Ich kriege Migräne, bin so erschöpft, dass ich nicht mal mehr schlafen kann und brauche 2 Tage um mich wieder einigermassen aufzupäppeln.


Also muss ich mich selber mal wieder an der Nase nehmen, gehen wenn es am schönsten ist und mich bemühen, meine Grenzen besser zu respektieren und nicht immer darüber hinaus zu gehen. Ich überschreite meine Grenzen viel zu oft, mache einfach weiter auch wenn es mir nicht gut tut und vergleiche mich mit anderen und besonders mit meinem früheren ICH. Ich werde mich wohl oder übel vermehrt in Zurückhaltung üben müssen. Nicht eben meine Paradedisziplin :-)


Herzlich,

Christine







Montag, 22. Mai 2017

Ungeduld & Überdruss

Ich wäre so gerne voller Energie. Ich möchte so viel machen, entdecken, erleben. Das Leben ist endlich und ich habe das Gefühl, die Zeit rennt mir davon. Ich komme mir vor als würde ich mit dem Autopiloten, der auf 40 Stundenkilometer eingestellt ist, auf der Autobahn fahren. Alle überholen mich und ich fahre bei jeder Raststätte raus, mache eine Pause und komme nicht vorwärts. 

Manchmal habe ich Mühe die Krankheit und die engen Grenzen die sie setzt zu akzeptieren, nicht mit dem Schicksal zu hadern. Jeden Tag die Kraft zu finden aufzustehen und weiter zu machen ist ein Willens- und Kraftakt. 


Für heute passt dieses Lied "verdammt lang her" von BAP.



Herzlich,
Christine


Samstag, 11. März 2017

Selbsthilfegruppe nächster Termin: 11. April 2017

Wir treffen uns am Dienstag, 11. April um 17.00 Uhr  in Bern, da wird es auch um die Häufigkeit und den Ort der Treffen gehen. Wir sind bis jetzt zu dritt und weitere Betroffene sind herzlich willkommen.

Dieses Treffen wird nochmals von von der Selbsthilfe Bern geleitet, danach werden wir uns selber organisieren. Ich hoffe sehr, dass ein regelmässiger Austausch zustande kommt, nach dem Motto "hilf dir selbst sonst hilft dir keiner", was (leider) ganz besonders auf uns CFS-Erkrankte zutrifft.

Lass mich wissen, wenn du weitere Informationen brauchst. 

Herzlich,
Christine

Donnerstag, 19. Januar 2017

Aufbau einer Selbsthilfegruppe in Bern: 16. Februar 2017

Das erste Treffen findet am 16. Februar 2017, 18.00 Uhr in Bern statt. Ziel des Infoabends ist, sich gegenseitig kennenzulernen sowie Wünsche und Ziele abzugleichen um entscheiden zu können, ob die Gruppe für einen persönlich passt.
Der erste Abend wird von einer Fachperson geleitet und moderiert. Für weitere Infos, Anmeldung, etc. dürft ihr mich gerne kontaktieren.

Kommt gut durch die Kälte!
Herzlich,
Christine


Montag, 26. Dezember 2016

CFS Informationstreffen in Bern ... demnächst

Es kommt endlich Bewegung in die Sache. Seit ich im 2012 an CFS erkrankt bin, befindet sich die Selbsthilfegruppe CFS in Bern "im Aufbau". Ich habe nun nochmals Kontakt mit der Anlaufstelle aufgenommen und im Januar 2017 findet endlich ein Informationstreffen in Bern statt. Es sind bereits 10 Interessenten auf der Warteliste und ich hoffe sehr, dass regelmässige Treffen schlussendlich stattfinden werden.

Wer Interesse hat kann sich bei mir melden und ich werde die Infos über den genauen Zeitpunkt gerne weiterleiten.

Herzlich,
Christine

Beitrag zu CFS im NDR

kurzer, informativer Beitrag zu CFS. link zur Sendung